"À tout jamais", un film poignant et nécessaire sur la sclérose en plaques

La journée mondiale de la SEP (sclérose en plaques), ou "la journée dédiée à la solidarité mondiale et à l’espoir en l’avenir" se déroule chaque année le 30 mai. Cette année, le thème de cette journée est "les connexions", avec soi-même, à une communauté, à des soins de santés, etc. Pour celles et ceux qui veulent en savoir plus sur l’action, c’est par ici.

Au cinéma, le thème de la sclérose a déjà été abordé avec brio dans un film belge, "Tot Altijd" (à tout jamais). Sorti en 2012, ce film du réalisateur flamand Nic Balthazar raconte l’histoire d’un jeune homme atteint par la maladie qui va se battre pendant des années pour que la loi sur l’euthanasie passe en Belgique. Le film se base sur une histoire vraie, celle de Mario Verstraete, qui demandera à être euthanasié en 2002, et sera le premier à employer la nouvelle loi.

Un combat contre la maladie, et la société

Le film se situe dans les années 80, un groupe d’amis croque la vie à pleines dents, dont Mario, qui se marie avec Sophie et a un fils. Des années plus tard, un ami médecin lui annonce une terrible nouvelle: il est atteint de la sclérose en plaques. Si la maladie n’est pas mortelle, elle consume lentement les fonctions corporelles de Mario, et surtout son esprit. Il deviendra le premier porte-parole du groupe d’action "Waardig Sterven" (Mort digne) en faveur de la législation de l’euthanasie. Le film parle avant tout du parcours du jeune homme face à la dégénérescence continue, qui se tournera vers son ami et lui demandera: "M’aideras-tu, le moment venu ?".

Nic Balthazar, est un cinéaste engagé habitué des thèmes sociétaux. Son premier film, Ben X, parlait déjà d’un sujet sensible, celui du quotidien difficile d’un jeune adolescent atteint du syndrome d’Asperger. Quand il a décidé de mettre en image l’histoire de Mario Verstraete, qu’il a connu personnellement, c’était surtout pour faire avancer la réflexion sur l’euthanasie.

Comme le rappelle Nic Balthazar, la Belgique est un des rares pays à avoir autorisé cette pratique, qui est finalement très humaine, et pas "antinaturelle" comme beaucoup d’opposants l’affirment. À l’heure actuelle, seuls le Luxembourg, le Canada, la Colombie, les Pays-Bas et la Belgique autorisent l’euthanasie active.