'You're Not You' op VTM3: hoe spierziekte ALS ruchtbaarheid verwierf via het witte doek

Vanavond zendt VTM3 'You're Not You' uit, een aangrijpend drama over een pianiste wiens perfecte leven instort wanneer ze de diagnose ALS krijgt. Proximus Pickx ging na hoe de ongeneeslijke spierziekte een hoofdrol speelt op het witte doek, en of de ziekte er waarachtig wordt voorgesteld.

The Theory of Everything (2014)

Deze Britse biopic uit 2014 is gebaseerd op het leven van de gevierde wetenschapper Stephen Hawking, één van de meest geniale breinen die ooit op onze aardbol rondgestruind hebben. De film toont ons hoe de jonge Stephen tijdens zijn studies aan de Universiteit van Cambridge z’n wereld ziet instorten, nadat hij te horen krijgt dat hij aan ALS lijdt en volgens dokters nog amper twee jaar te leven heeft. De zeldzame neurologische ziekte leidt tot volledige verlamming en kluistert hem voorgoed aan een rolstoel.

Ondanks zijn ernstige handicap boekt Hawking onwaarschijnlijke successen in de academische wereld. Met de hulp van een stemcomputer blijft hij communiceren met zijn geliefden en zijn baanbrekende werk voortzetten. In zijn latere leven wordt de wetenschapper wereldberoemd – een sterrenstatus waarmee hij ook moet leren omgaan. Hawking werd uiteindelijk 76 jaar oud en overleed in 2018.

De film werd uitstekend onthaald door het gros van de ALS-patiënten zelf, die de portrettering van acteur Eddie Redmayne "herkenbaar" en "accuraat" vonden. "Hij vatte kleine details als contracturen van zijn handen door de langdurige spierspasmen", schreef leraar Dr. Christopher Pendergast, een ALS-patiënt die vorig jaar overleed, in april 2015 in een blogpost op nieuwssite The Huffington Post. "Ik was verwonderd over hoe goed Redmayne de fysieke manifestaties van de ziekte naar het witte doek kon vertalen."

Jason Becker: Not Dead Yet (2012)

De documentaire 'Jason Becker: Not Dead Yet' gaat eigenlijk maar gedeeltelijk over Mr. Becker, een gitaartovenaar wiens veelbelovende carrière werd gedwarsboomd door een van de meest meedogenloze aandoeningen die er zijn: ALS, of amyotrofische laterale sclerose. Deze oprechte documentaire is ook een subtiel eerbetoon aan het legertje zorgverleners dat ervoor gezorgd heeft dat Becker niet alleen buitengewoon lang kon overleven met de ziekte, maar ook in staat was om muziek te blijven componeren, waarbij hij zich bediende van vrijwel het enige orgaan dat nog kon bewegen: zijn ogen.
 
De film van Jesse Vile toont hoe Becker, geboren in 1969, goed op weg was om een gitaargod te worden voordat de ongeneeslijke ziekte toesloeg. Terwijl hij nog op de middelbare school zat in Richmond, Californië, maakte hij platen. Hij werkte begin jaren negentig samen met rockmuzikant David Lee Roth toen zijn ziekte werd vastgesteld.
 
Het doorzettingsvermogen van alle betrokkenen en dierbaren om Becker een levenswaardig bestaan te gunnen, is prachtig om te zien.
 

Gleason (2016)

Steve Gleason is een Amerikaanse NFL-speler uit New Orleans die zijn leven op film begon te documenteren in 2011, toen hij op 34-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met ALS. Tegelijkertijd vernam Gleason dat hij vader zou worden. De film is een aangrijpende weergave van de moed die Gleason en zijn wonderlijke vrouw Michel aan de dag legden in de aanloop naar de bevalling.
 
Maar de film is het krachtigst - en in zekere zin het meest ondraaglijk - in het documenteren van de relatie tussen Steve en zijn onrustige vader Mike, een fundamentalistische christen die in het vroege stadium van Steves toestand geloofde dat zijn zoon op wonderbaarlijke wijze zou genezen, zolang hij zich openstelde voor het pure christelijk geloof. De scène waarin Steve wordt overgehaald om naar een geloofsgenezingsdienst te gaan is bijna niet om aan te zien, en de emotionele en pijnlijke confrontaties tussen beide mannen vormen het meest intense deel van de film.

Steve Gleason leeft nog steeds en is nu 44 jaar oud.

Bekijk 'You're Not You' vanavond om 20u40 op VTM3 of waar je ook bent via Pickx.be of de Proximus Pickx-app. Niet gezien? Geen zorgen, met TV Replay bekijk je het programma tot 36 uur later en via de site of de app tot 7 dagen later wanneer jij wil!

Films

Bekijk alles
Top